专题：2024年CC讲坛
由北京君和更动公益基金会、中国科学院大学学友会联络主办，主题为“和而不同，想想无界”的CC讲坛第62期演讲2024年10月26日在中国科学院大学（北京玉泉路校区）会堂举行。来自心觅合作者长组织发起东说念主、讨论员王欣欣出席，并以《履历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞》为题发饰演讲。
以下为演讲实录：
全球好，我是王欣欣。是别称天生就带着特殊光环的孩子的姆妈，履历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞，今天站在这里，想和全球共享我的故事。
我的孩子叫图图，他本年7岁了。我和我爱东说念主在2018年带着孩子来到这片草地沿路拍摄毕业像片，那时咱们怀揣着对生计的心疼以及对畴昔的憧憬，定格下好意思好蓦然；时光飞逝，本年咱们再一次带着图图回到母校，回到这个领先燃起熊熊斗志的地点，咱们对畴昔最好意思好的憧憬，造成了最朴素的愿望“当咱们百年后，我的孩子能被世界祥和以待”。
从得知我的孩子被会诊为伶仃症那一刻起，我的生计就像被再行编排了一样，充斥着许多的挑战和不祥情趣。我和爱东说念主履历了许屡次崩溃，惟恐候午夜梦回，我就会想，这可能只是大梦一场，睁开眼睛，我的小孩还只是阿谁东说念主东说念主夸赞的“天神宝宝”。
说到“天神宝宝”，这个title并不是我四肢“老母亲”的滤镜。图图生下来7个月了，周围的邻里以致不知说念咱们家多了一个“新成员”，他很少大哭抒发不悦，以致也不大笑，他像一个心绪雄厚的老干部，即便我每天险阻班都会关切的和他打呼唤，他却少量回话，那时的我，认定这是咱们使命太忙，萧条陪伴，因为这种情况只是连接到2岁，就不再出现了。
从2岁起，图图和家东说念主的情怀互动运行变多，他会因为读到“小熊的姆妈生病了”而抽泣，转而抱住我；会因为诬陷破洞牛仔裤是裤子破了，而说出姆妈，我长大了给你买新的裤子；会缠着我和爸爸讲绘本，会指定要和爸爸/姆妈睡等等，诸如斯类热烈情怀的抒发格外多。是以当图图对外的交流并不热络，关于他东说念主回话并不关切，咱们也只认为是提示有误。
于是，家里东说念主运行高频的带着玩物，带图图加入小一又友皆集的地点，但是当围过来的小一又友变多了之后，图图如故会沉默的走开，连续享受独处的沸腾。
诚然图图对他东说念主的回话并不关切，但是他却对一幅画情有独钟，他最可爱的是墙上盛大画报中的一幅小男孩肖像画，每次带他去那幅画前，他保准会纡尊降贵的咯咯笑起来，好像他和画里的小哥哥不错交流一样。
说到交流，图图的语言交流比咱们想象中的要早好多，真实是一岁半，他就不错说出比拟连贯的语句了，对自我需求的抒发很了了，真实莫得什么心绪问题。他还卓绝爱问问题，扫数事情他都要刨根问底，“为什么呀？”“然后呢？”，一直追问到咱们莫得目的回答。
语言的较早发育，还有和家东说念主间充沛的情怀交流，是咱们减弱警惕的伏击原因，尽管那时图图大领悟、轮廓领悟都发展的不是很好，咱们总认为孩子的发育，有早有晚，总归会追逐上来的。但跟着图图逐渐长大，他和同龄孩子的差距迟缓骄气。在确诊伶仃症之后，咱们才后知后觉，底本一切都有迹可寻，图图的许多行动都合适伶仃症的中枢碎裂特征，比如不爱和小一又友玩，是支吾中枢碎裂的体现。现时快8岁了，如故一如既往的可爱2岁时最爱的有声挂图，关于其他玩物的关切仅连接1分钟就消除了，唯独对挂图的喜爱有增无减，镂心刻骨的只须这一个玩物。这是意思意思窄小的体现。长久以发问或者固定句式交流，只为听到那句我方想要的回答，是语言刻板的体现。除此除外，大领悟、轮廓领悟的全面过期，也会使得生计自理握住际遇挑战。
那么，伶仃症到底是什么呢？伶仃症的全称是伶仃症谱系碎裂，也常被称为自闭症，是一种先天性的复杂神经系统发育格外疾病，到现时为止，它的发病机制未明且无殊效药物。由于神经发育格外，使他们靠近支吾碎裂、刻板行动和心绪、行动格外等问题，可能一世都需要父母的照看。
伶仃症孩子，也被称为星星的孩子，星星在夜空中能干，每颗星星都有其独到的清明，但惟恐他们似乎与周围的世界有些距离，仿佛来自一个远方的星球。
为什么称为“谱系”碎裂呢？因为伶仃症群体就像光谱一样，个体之间的症状进展各异格外大。身手好的孩子，智商、语言都和常东说念主无异，不错匿藏在东说念主群中。身手差的孩子，可能毕生都无法启齿语言，以致不结识我方的亲东说念主。
令东说念主担忧的是，这些症状的进展往往格外暗昧，尤其是关于那些早期身手较好的孩子，比如图图这类语言发育较早的孩子，他们的现象更容易被淡薄。惟恐候，直到孩子上了小学，这些问题才被发现，错过了搅扰的最好时机。
底下共享一组数据2023年好意思国疾病戒指与耀眼中心，给出的好意思国伶仃症患病率为36：1。也等于36个孩子就有一个是伶仃症儿童。由于会诊圭臬的不同。中国伶仃症患病率为100：1。现时天下有1000万伶仃症东说念主群，200多万伶仃症儿童。每年20万新增患者。
不错看到，这是一个格外弘大的群体。但为什么咱们在日常生计中很独特到他们呢？这不得不提到伶仃症家庭靠近的逆境之一：社会对这类疾病并不及够了解。这种萧条了解导致了许多问题，举例公众误解和偏见、早期识别和会诊贫苦，以及社会的维持做事不及。还有许多家长因为惦记社会脑怒而选拔遮盖孩子的现象。
现实上，伶仃症家庭靠近的逆境不啻于此。
把柄已有数据总结来看，有三点相对来说比拟典型：躲不开的心绪问题，难以灭绝的经济挑战，以及关于现存教学和畴昔托管的担忧。
从某种道理上来说，伶仃症孩子自己是沸腾的，他们有我方的世界运行规章，有我方的支吾逻辑，也不错多年如一日的心疼团结种事物，这么的专注力和关切，是许多东说念主所向往但难以达到的状态。关联词，祸害的反而是他们的家长，家长需要代替孩子面对难以融入社会、无法通常生计等诸多现实问题，这份爱与背负的重任，也给家长们带来了难以负荷的心绪压力。
为什么经济挑战难以灭绝？因为近一半的家庭其中有一东说念主需要毁灭使命，来照看孩子。昂贵的搅扰用度，减半的家庭收入等等都是家长们不得不面对的经济问题。
另外，由于大部分伶仃症儿童无法孤苦进入小学，只可就读特殊学校，这使得他们萧条了与同龄东说念主互动的契机。而孩子长大后的安置以及父母升天后的托管问题，亦然家长们最为担忧的现实难题。
迄今为止，伶仃症尚无殊效药，教学与康复稽查是家长们大要搏斗到的独一矫治路子。由于伶仃症的特殊性和严重性，需要耐久、系统的康复教学和稽查。搅扰的历程是一条漫长的说念路，唯有运行莫得已矣。这些逆境将形摄影随，像乌云一样作陪他们一世。
在往时的一千多天里，我和爱东说念主握住堕入黯然的旋涡，咱们难以领略为什么世界会给咱们开这么一个巨大的打趣。但不幸中的万幸是，咱们收到了许多善意与匡助，其中大部分来自相同靠近逆境的旧地长。他们乐不雅的心态和握住寻找出息的生计作风不时饱读励着我，让我驯顺合作的力量。
这些履历促使我孝顺我方的力量，与志同说念合的家长们沿路发起合作组织，但愿为更多家庭带来维持和但愿。
履历风雨方知暖，曾淋冷雨愿撑伞。
300东说念主星宝家长社群，500多个参与度日动的家庭，越来越多的家庭皆集在沿路抱团取暖。
回首孩子确诊于今的历程，咱们见证了太多因此而风声鹤唳的家庭；而那些选拔与气运决然造反的家庭中，真实有一半的家长，尤其是姆妈们，不得不毁灭使命，全身心性照看孩子，他们靠近着前所未有的心绪压力。恰是基于这么的情况，咱们邀请心绪行家，但愿通过心绪赋能的面容，匡助伶仃症孩子的姆妈找回消除的自我，以积极的心态参预到家庭生计中，从而为家庭带来现实性的改动。
跟着心绪赋能行径的开展，在阿里职工志愿者的匡助下，咱们提供了丰富的“一双一星宝托管”和“亲子交融行径”。这些行径不仅为星宝提供了谨慎的交融契机，也让志愿者家庭加深了对伶仃症孩子的领略和维持，这种双向的成长体验受到了庸碌好评。
在种种交融行径火热开展的历程中，更多家长抒发了就近获取资源的需求。家长们的诉求是一致的，不仅要关注当下，更要着眼于畴昔。
为此，我运行推动社区劣势交融成就，但愿为孩子们创造一个包容和维持的空间，并为其他家长提供可鉴戒的训导。我发起了“玩转领悟交融营”，通过艳羡的体育行径促进心智碎裂家庭与社区家庭之间的交流互动，加深互相间的领略和采用。四肢探索社区交融的起头，该现象得到了政府、社区及家长们的鼎力维持。
我耐久驯顺善意轮回，爱会流动，敬天爱东说念主，是助东说念主亦然助己。
在举办行径历程中，咱们发现，许多孩子其实天禀异禀：诚然不善疏通，但许多交融面容莫得壁垒，比如音乐。于是咱们萌发了为星宝和伙伴们打造一个交融舞台的主张：生计虽有逆境，但仍要心向光明。
作念交融舞台领先只是一个主张，没意料在立项的时候赢得了阿里公益的鼎力维持，接下来等于怎样把主张转为现实，莫得大型音乐现象策划训导，莫得践诺的团队，咱们从合作群拉东说念主成立临时策划小组，带着害怕发布节目招募见知，没意料一呼百应。善意相继而来：熟练的家长、只见过一面的热心东说念主、专科机构的保举与自荐，让节谋划筛选空间握住的扩大。策划小组的家长们负责节目对接，从舞台、到灯光、到节目效用、到东说念主员安排等等，咱们不时接洽到半夜。就这么，咱们沿路跨过永夜漫漫。
当终末一首夜空中最亮的星唱响，当台下的600多位不雅众共同举起闪光灯，我被深深的颤动了。底本，善意真实会轮回，爱真实会流动，这把也曾遮在我头顶的伞，为更多的家庭撑起了越来越大的一派天外。
音乐会的收效举办，使我有契机与更多的社会组织和公益东说念主士进行深化交流，加深了我对劣势问题的领略。从更宏不雅的角度看，这是一个社会性问题，卓绝是儿童伶仃症发病率的高潮，给家庭和社会带来了巨大压力。因此，咱们需要共同竭力，为他们创造更多融入社会的契机，确保每个东说念主都能找到属于我方的位置。
跟着行径的增多，咱们迟缓意志到，咱们的竭力只可掩饰到万千家庭中的一小部分。怎样让匡助更有普适性，怎样让更多的东说念主受益，这是我一直在想考的问题。
在这里，我要卓绝先容一下我的爱东说念主。他是别称阿里巴巴工程师，亦然阿里公益伶仃症标的的幸福团团长。客岁，咱们共同举办的一系列行径赢得了阿里公益的年度最高荣誉——阿里巴巴公益之星。咱们受邀参加了年度公益晚会。当主办东说念主问我对爱东说念主和孩子有什么想说的话时，我抒发了对孩子的爱与自责，并派遣爱东说念主要保护好身体，因为唯有咱们的身体健康，才能陪伴孩子走更远的路。我的发言感动了许多不雅众，其中包括“追星星的AI”项谋划主要发起东说念主，他们在晚会后想考，能为星宝家庭作念点什么。
本年4月，有阿里共事筹商了咱们，接洽是否不错共同发起一个愚弄科技匡助伶仃症家庭的现象，我绝不徬徨地招待了。四肢伶仃症孩子的家长，我很判辨咱们需要什么。伶仃症孩子就像光谱一样，每一个孩子都有着透顶不同的性情，怎样作念到把柄孩子的性情和身手进行个性化教学，AI无疑是一个最好的器具。
具体怎样去作念？咱们意料了绘本故事。好多星宝卓绝爱听故事，尤其是睡前故事，真实每天晚上都要听故事才能入睡。但由于伶仃症孩子对特定事物的热烈意思意思，他们往往只对固定的话题感意思意思，或者需要将几个特定元故旧融在沿路。市面上很难找到合适这些特定需求的绘本，家长们每天都要苦思冥想编故事。一朝编不出来，孩子就不寝息了，大东说念主和孩子都格外崩溃。
将这些痛点与AI的身手比对后，标的变得澄莹：为星宝家庭研发一款可定制、个性化的AI绘本器具。
咱们给产物取了个动听的名字：“追星星的AI”。星星代表星宝群体，AI要主动去追寻星宝，而不是让星宝去安妥AI。
4月23日世界念书日，咱们在全网晓示“追星星的AI”老成启动，并向社会群众和技能东说念主员发起志愿搜集行径。搜集行径启动后，咱们感受到了网友们的报名关切，有在校学生、大学淳厚、特教淳厚、技能东说念主员以及伶仃症孩子的家长等爱心东说念主士纷繁报名成为志愿者。最终，咱们组建了一个近20东说念主的志愿者团队，在线协同使命。
志愿者们分文不取，白昼完资本职使命，放工后切换变装，积极参与AI绘本器具的研发。产物开采的历程，亦然咱们对星宝偏激家庭增进领略和关爱的历程。
咱们耐久驯顺，东说念主有温度，AI才有温度。
在特殊教学行家的带领下，产物技能团队以阿里巴巴“通义千问”大模子为底座，基于专科实践和学术考证的原则，对模子进行了针对性的微调优化。针对伶仃症儿童的不同性情和身手，诞生了四大板块：“学问领略”、“支吾礼节”、“心智解读”和“道理道理故事”，通过寓教于乐的面容，潜移暗化地促进他们在领略、支吾及情怀领略等多方面的身手发展。
现象推动时间还有一个温馨的小插曲。现象组了解到我家孩子因为耳朵比拟大，是以取名自国产漫画《大耳朵图图》。在志愿者的撮合下，上海好意思术电影制片厂——也等于“大耳朵图图的家长”——加入了咱们的现象。为了匡助咱们加多绘本故事的道理道感性，上海好意思术电影制片厂授权现象组不错使用其旗下经典动画形象。这么一来，星宝家长们也不错使用这些经典变装四肢模板，为孩子们讲故事。
那么伶仃症AI绘本与普通绘本有什么辞别呢。市面上普通的绘本种类繁密，内容也很丰富。普通孩子通常可爱丰富的颜色和幽默的语句，但对星宝而言，这写可能意味着交加无序。一些绘本图文并茂，有弦外之音和俏皮话，星宝却不可爱这么。弯弯绕绕会让他们稀里糊涂，他们也不会以为俏皮话多艳羡。
因此，AI绘本产物并不追求复杂的构图和开朗艳羡的句式，而是提供愈加简约明了的视觉元素和语言抒发，同期兼顾星宝对故事内容的个性化需求。
我家图图前段时候卓绝迷《西纪行》，每晚睡前都让我给他讲黑熊怪偷僧衣的故事。这个故事都听了几十遍了，劝他换一个，他刻板的劲上来了还不愿。我惦记这么对他匡助不大。
于是，我尝试用AI绘本帮我生成一个黑熊怪偷僧衣的故事，并融入图图最近学习到的加减法知识。我在AI绘本中选拔了心智年岁3-6岁、学问领略故事类型，并指定了《西纪行》中的黑熊怪偷僧衣的故事，教学内容是造就减法知识。
最终AI生成的故事中就融入了1-1=0的教学内容，黑熊怪偷走了僧衣，唐僧莫得了僧衣，同期也告诉孩子们数字0代表莫得了。
这么的故事图图听的兴高采烈，还把知识掌合手了。“老母亲”我格外欣慰。
伶仃症AI绘本器具不仅为孩子们的成长之路增添了温馨与颜色，还为家长们提供了谨慎的休息时候，有用减轻了他们的心绪压力。这种更动的假想不仅是对传统教学步调的一次改造，还能在一定进程上减轻家长因昂贵支吾课程用度而承受的经济压力，成为伶仃症儿童成长旅程中的给力伙伴。
现时，伶仃症AI绘本现象1.0版块仍是在通义App上线。限定9月底，已有近13万东说念主次使用了这款产物，引起了庸碌关注。咱们正在筹备现象二期，我将负责运营推论，期待借助AI的力量，让更多东说念主了解和采用伶仃症群体。
终末，我想说，伶仃症孩子以我方独到的面容看世界，他们和扫数普通小孩一样，领有无限的后劲和卓绝的天禀恭候被发现。来知足众的采用、饱读励和一丝点耐烦，就能为他们开放无限可能的大门，让每一份清明都有契机闪耀。
我将连续在这条说念路向前行，用我的行动和关切为伶仃症群体发声，让更多东说念主了解并采用他们，予以他们更多的包容、关注、领略和爱。我期待更多志同说念合的一又友加入咱们，共同为这些可儿的孩子照亮前行的说念路，让伶仃症不再“伶仃”。谢谢全球！”
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背负剪辑：梁斌 SF055