本文转自【央广网】；

氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。由于氯巴占在我国属于第二类精神料理药物，具有一定成瘾性，2022年之前未在国内获批上市时，无法通过正规渠谈购买药品。很患儿家长不得不“铤而走险”从国外代购。

从国外代购，到国度关连部门实行蹙迫格式，让入口氯巴占赓续落地，到11月28日纳入新版国度医保药品目次，河南省的小患儿栋栋和她的姆妈阅历了怎么的用药变化？

一大早晨，李雅雅带着四岁半的女儿栋栋急急促赶往河南省儿童病院。栋栋十个月的时候确诊了难治性癫痫，刻下一直在诊疗当中。孩子一朝发热会指令癫痫发作，近日倏得降温让栋栋出现了伤风症状，记念发热会带来病情反复，雅雅一家相当病笃。

神经内科的王医师一直追踪栋栋的诊疗，从2020年第一次发病到确诊难治性癫痫，三年的诊疗王医师奉陪李雅雅一家走过了很的辛劳本事。最揪心的是其时诊疗该病的药品氯巴占没法用到患者身上。氯巴占属于国度二类精神管控药品，具有一定成瘾性，此前莫得在国内审批上市。作为医师，无药可用确乎很无奈。

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河南省儿童病院神经内科学科主任王媛：颠倒无奈，巨匠共鸣指南齐是把氯巴占作为保举，然则购买路线太辛劳了。咱们只可给他保举，然则咱们不可帮他买到这个药。

2020年栋栋确诊初期，辛劳的用药阅历在雅雅的脑海里一直挥之不去。每次看到孩子癫痫发作的恶运阅历，李雅雅恨不得我方不错代替孩子承受煎熬。那时候栋栋一个月要发作几次，最长的时间一次抽搐了接近十分钟。

患儿母亲李雅雅：动作抖，眼睛有点斜睨，嘴唇有点发紫发青，就怕候可能还会往外吐涎水，莫得规矩性，然则很平日。莫得药我什么也作念不了，除了急救，也莫得别的主义。在家里给他吸点氧气，可能要生病了，就给他来一支牢固简略一些止抽的药。

从那时起，她在病友群里到处寻找氯巴占，终末只可收受国外代购。

患儿母亲李雅雅：有好几个群，其时说这个药没了，代购炒得很贵，炒到五百，还有一千的时候。我就有点慌，就从其他家长手里也思买小数，然则别东谈主也思备一些，也狭小断药，不卖，心里就颠倒雕悍。

李雅雅告诉记者，代购不单是是价钱不菲的问题，因为氯巴占属于国度料理的精神类药品，诚然是给孩子的救命药，但有可能承担法律风险。

患儿母亲李雅雅：孩子确乎要用这个药，这是救命的药，真有什么法律包袱，当父母的去承担就行了，服气国度亦然有这个温度的。

2022年6月23日，国度卫生健康委员会、国度药品监督治理局发布《对于印发〈临床急需药品临时入口职责有筹算〉和〈氯巴占临时入口职责有筹算〉的见知》，允许指定医疗机构用于特定医疗方针临时入口氯巴占。

河南省儿童病院神经内科学科主任王媛：咱们病院2022年亦然作为天下50家病院之一，引进了氯巴占，刚巧这个孩子（栋栋）就用上了，因为其时亦然在两岁小数用上了氯巴占。

用上了氯巴占的栋栋，癫痫发作时间和发作频率照旧明显减少，尽管在诊疗的路上还有很路要走，然则雅雅照旧不再记念断药的问题。

患儿母亲李雅雅：主要情绪上是宽解的，不错斗胆地吃这个药，即即是今天断了，未来就能买到，不狭小。

一句“不狭小”，谈出了少稀疏病患儿家长的心声。好音书相继而至。2022年10月22日，首个国产氯巴占仿制药认真上市。2024岁首，河南省儿童病院也将该药纳入了集采。从也曾国外代购20毫克50片岑岭时被卖到1000元，到国产仿制药的10毫克28片仅84元，刻下小栋栋的用药不仅是便捷的问题，况兼愈加经济了。

患儿母亲李雅雅：姿首以为有下降了，用了这个药很宽解了，就算无谓代购的药，最起码能从病院买到国产药，第一是便捷，第二是经济压力会小很。

发布于：北京市